Epilepsia
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico. Sin embargo, las personas afectadas y sus familias se enfrentan, en muchas ocasiones, a la discriminación y al estigma social, derivado en gran parte del desconocimiento general que existe acerca de esta enfermedad y los mitos sociales sobre la misma. Todo ello puede facilitar que las personas con epilepsia presenten un mayor riesgo de sufrir problemas psicológicos. (Entrevista a Loli Pérez Barroso).
¿PODRÍA EXPLICARNOS MUY BREVEMENTE QUÉ ES LA EPILEPSIA?
La epilepsia es la tercera enfermedad neurológica según la OMS, de carácter crónico y, en algunos casos, degenerativa.
Consiste en descargas neuronales, que pueden producirse en toda la corteza del cerebro o tener un foco localizado. La clasificación de la epilepsia se realiza según el tipo de crisis que presenta la persona:
• Cuando se activa toda la corteza, se llaman crisis generalizadas. Éstas pueden ser: de ausencia, observándose en la persona una mirada perdida y desconexión del entorno; tónicas, presentando rigidez de brazos y piernas, pérdida de conciencia, la piel se torna de color azulado y pueden ocurrir varias seguidas, así como, en otras puede haber caídas al suelo; y, clónicas, las más conocidas, las que presentan convulsiones generalizadas.
• Cuando se activa una parte concreta del cerebro, se llaman crisis parciales, y sus manifestaciones durante las crisis dependen del área afectada, pudiéndose observar desde sacudidas de una extremidad, a pérdida del habla, habla incoherente, sabor metálico, etc.
El pronóstico es variable desde leve a muy grave e incluso degenerativas.
A pesar de ser una enfermedad de tipo neurológico, ¿podría describirnos qué repercusiones puede tener a nivel psicosocial?
Las repercusiones sociales más comunes son el aislamiento social (debido a la desinformación), la sobreprotección familiar, la falta de habilidades de autonomía personal, la falta de habilidades de relaciones interpersonales y diferentes carencias de habilidades sociales y cognitivas dependiendo del grado de afectación de la persona.
Quizás este aislamiento social sea debido al hecho de que es una enfermedad que presenta una sintomatología aparatosa y las personas del entorno se ven impotentes, sin saber qué hacer. En otros casos, las ausencias, aunque suelen pasar desapercibidas, no permiten a la persona en muchas ocasiones mantener una interacción social adecuada, no facilitándole la adquisición de las habilidades sociales necesarias, y provocando que sea la misma persona la que se sienta incómoda, al no enterarse, y creer que los demás piensen que es un maleducado o que no les hace caso, por ejemplo.
¿CONSIDERA QUE ES BENEFICIOSO EL APOYO PSICOLÓGICO A LAS PERSONAS AFECTADAS Y A SUS FAMILIAS? ¿EN QUÉ SENTIDO?
Considero que el apoyo psicológico es importante tanto para el afectado como para la familia.
Las familias tienen que aprender a convivir con una enfermedad que estigmatiza al enfermo socialmente, tienen que aprender a luchar por sus derechos, tienen que superar el miedo a las crisis de epilepsia. Aprender que la persona que padece la enfermedad es una persona no una enfermedad, a no hacer la enfermedad el núcleo de la unidad familiar. Además de eliminar los sentimientos de culpa. Tienen que aceptar, dependiendo del grado de afectación, hasta dónde puede llegar su ser querido.
Es importante que los miembros de la familia posean o adquieran una buena valoración personal, lo cual permitirá ayudar a la persona con la enfermedad a tener una autoestima más fuerte, a aceptar el tratamiento, a hacer como dicen y hacen los jóvenes de la asociación: "se acabó la crisis, palmadas al aire y a continuar".
Además, hay que enseñar a los enfermos que, según su grado de afectación y los daños colaterales, pueden desenvolverse de una forma u otra, que lo importante es que todos somos diferentes, que ellos no acuden a los talleres para ser como los demás, sino para aprender todas las habilidades sociales necesarias parar relacionarse con cualquier persona.
El papel de psicólogo es amplio, trabaja no sólo en este terreno, sino que además interviene en los procesos depresivos y ansiosos de las familias y afectados.